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Evento de natación solidaria en el río Lérez para recaudar fondos y concienciar sobre las enfermedades raras, especialmente la Enfermedad Legg-Calvé-Perthes y la ELA.
El río Lérez se prepara para acoger un año más una de esas citas que nos tocan el corazón: las Brazadas Solidarias. Este 27 de julio de 2025, Pontevedra será el escenario de la III Edición de la Travesía del Lérez, un evento de natación que va mucho más allá de lo deportivo. Es una jornada dedicada a dar visibilidad y concienciar sobre las enfermedades raras, con un foco especial en la Enfermedad Legg-Calvé-Perthes y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La esencia de estas Brazadas Solidarias es clara: nadar para impulsar la investigación y el conocimiento sobre patologías que, por su baja incidencia, a menudo quedan en un segundo plano. La Enfermedad Legg-Calvé-Perthes, por ejemplo, es una de esas dolencias poco comunes que afecta la cabeza del fémur en la infancia, limitando la movilidad de los niños. En España, se diagnostica a 1.5 niños de cada 10.000, y en Galicia, cada año se detectan alrededor de tres casos en niños de entre 7 y 12 años. A día de hoy, su origen no está del todo claro y no hay un tratamiento completamente efectivo, lo que subraya la importancia de iniciativas como esta.
Pero la causa no se detiene ahí. El evento también busca concienciar sobre las dificultades que enfrentan las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de igual gravedad. Es un recordatorio de que la solidaridad puede marcar una diferencia real en la vida de quienes conviven con estas condiciones.
La travesía en sí es un ejemplo de integración y esfuerzo. La III Edición de la Travesía del Lérez incluyó un recorrido a nado inclusivo, donde diez niños, entre ellos dos de la Asociación de Familias con Perthes en España (ASFAPE), participaron como muestra de compañerismo. Después, se llevó a cabo una travesía de 1.250 metros, que partió de la playa fluvial y llegó hasta el puente Senda del río Lérez, para luego regresar al punto de inicio. Esta distancia fue cubierta por Silvia Ruiz, miembro de ASFAPE diagnosticada con Perthes a los 7 años, y Lorena, madre de un niño con Perthes y triatleta. Silvia se preparó a conciencia para este reto, contando con el apoyo del Club Galaico de Natación y el Club Waterpolo de Pontevedra, lo que demuestra el compromiso y la fuerza de la comunidad.
Este tipo de eventos son vitales para las asociaciones que trabajan con enfermedades raras. Estas patologías, por su propia naturaleza, suelen carecer de los grandes presupuestos necesarios para la investigación y los programas de apoyo. Cada brazada en el Lérez se convierte en un grito de esperanza y en un paso más hacia la visibilidad y el apoyo que tanto necesitan.
En Pontevedra, la concienciación sobre las enfermedades raras es un tema recurrente. Se han organizado jornadas previas, como 'Unidos por las dolencias raras: Retos y Avances', que buscan humanizar la atención, promover diagnósticos tempranos y facilitar el acceso a tratamientos. En estas jornadas participan tanto expertos como personas afectadas, poniendo de manifiesto la necesidad de crear una unidad en el SERGAS sin límites de edad para la atención de niños con discapacidad. Actualmente, la cobertura de terapias como logopedia o fisioterapia cesa a ciertas edades (12 o 14 años en Galicia, y antes en otras localidades), lo que obliga a muchas familias a asumir altos costes privados para que sus hijos puedan seguir recibiendo la atención que necesitan.
La lucha por las enfermedades raras es una batalla constante que se libra en muchos frentes. Por ejemplo, en Móstoles, se organiza la 'VIII Carrera solidaria infantil contra las enfermedades raras', un evento con inscripción de 5€ para niños de 3 a 12 años, que recauda fondos para la Asociación 'Solidaridad con Nuestros Niños' y el pago de terapias. Incluye un 'Dorsal 0' para donaciones y actividades lúdicas como una carrera de colores y la visita de las Tropas de Star Wars. También en Pontevedra, se ha visto el 'Reto por Lúa', una niña con artrogriposis y Z.A.R.D., que consistió en una carrera solidaria de 130 km entre hospitales de A Coruña y Pontevedra, organizada por Raquel Carragal Da Costa. Estos ejemplos, aunque son eventos distintos, reflejan el mismo espíritu de solidaridad y la urgencia de visibilizar y apoyar a quienes conviven con estas enfermedades.
Las Brazadas Solidarias en el río Lérez son un evento totalmente altruista, impulsado principalmente por la Asociación de Familias con Perthes en España (ASFAPE) y con el apoyo fundamental de la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA). Estas organizaciones son el motor de la iniciativa, trabajando incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. El Club Galaico de Natación y el Club Waterpolo de Pontevedra también han sido pilares importantes, brindando su apoyo a los participantes y a la organización de la travesía.
Este evento está pensado para familias y niños, especialmente aquellos que conviven con enfermedades raras, así como para toda la comunidad que quiera sumarse a una causa tan importante. Es una oportunidad para mostrar apoyo, aprender y, simplemente, pasar un día diferente en un entorno natural tan bonito como el río Lérez.
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