Iluminación de la muralla histórica por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este próximo sábado 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la fisonomía nocturna de Sevilla tendrá un punto de atención especial en la Muralla de la Macarena. El monumento se teñirá de amarillo para visibilizar la Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad que este año busca ganar presencia en el espacio público de la ciudad. Esta iluminación no es un hecho aislado, sino que forma parte de un movimiento que intenta sacar del anonimato patologías que, por su baja prevalencia, a menudo quedan fuera de la conversación diaria. Al pasear por la zona, el color amarillo servirá de recordatorio sobre la importancia de la investigación y el apoyo a las familias que conviven con estas realidades.

El trasfondo de esta iniciativa tiene nombres y apellidos, centrándose especialmente en la historia de Juan, un niño sevillano de nueve años. Bajo el lema "La Sonrisa de Juan", su familia y diversas asociaciones buscan concienciar sobre la necesidad urgente de un cribado neonatal universal, equitativo y obligatorio en toda España. La conocida "prueba del talón" es fundamental en estos casos, ya que un diagnóstico temprano permite aplicar tratamientos como el trasplante de médula ósea o la terapia génica antes de que el daño neurológico sea irreversible. Actualmente, existen desigualdades territoriales importantes, como ocurre con Galicia, que ya incluye esta detección, y lo que se pide es que cualquier niño tenga las mismas oportunidades de diagnóstico precoz independientemente de su lugar de nacimiento. En este camino también se recuerda a otros pequeños como Darío, Zenón, Jaime, Álvaro, Daniel, Guille y Leo, este último afectado por Piel de Mariposa.

La jornada del sábado incluye también un momento de encuentro a las 18:30 horas en las inmediaciones del Hospital Virgen Macarena. Allí está prevista la llegada de la Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza, entidad que impulsa el acto con el respaldo de organizaciones como ALD-X España, Más Visibles, ELA España y FEDER. Es una convocatoria abierta a cualquier vecino o visitante que quiera acercarse y conocer de cerca la labor de estas entidades. Para quienes quieran colaborar en la difusión, se ha propuesto compartir imágenes de la muralla iluminada utilizando etiquetas como #LaSonrisaDeJuan, #CribadoALD, #EnfermedadesRaras y #28DeFebrero, ayudando así a que la reivindicación por una sanidad más equitativa llegue a más pantallas.