I Carrera a beneficio de las Enfermedades Raras

El próximo 4 de octubre Sevilla acoge la I Carrera a beneficio de las Enfermedades Raras, una prueba solidaria dedicada a la Piel de Mariposa. La carrera se celebra dentro de la 5K Carrera Popular Nervión-San Pablo, que organiza el Instituto Municipal de Deportes, así que no es una carrera suelta, sino que forma parte de una cita deportiva ya establecida en la ciudad.

Detrás de esta primera edición hay una historia muy concreta. La carrera nace del anuncio del alcalde, José Luis Sanz, después de conocer a Leo García, un niño sevillano de 12 años y vecino del distrito Cerro-Amate que padece epidermólisis bullosa, lo que popularmente se conoce como Piel de Mariposa. Es una enfermedad poco frecuente que deja la piel extremadamente frágil, casi como la de una mariposa, y que hace que cualquier roce pueda provocar ampollas y heridas.

Leo no se ha quedado de brazos cruzados y se ha convertido en una referencia para dar visibilidad a su situación. Un vídeo que grabó desde su propia casa se hizo viral y acabó llevando a su familia hasta el Parlamento Europeo en Bruselas. Además, es uno de los primeros pacientes en España en recibir la terapia génica Vyjuvek en el Hospital Virgen del Rocío, un tratamiento que marca un antes y un después en el seguimiento de esta patología.

El Ayuntamiento ha decidido enmarcar la prueba dentro de la 5K Nervión-San Pablo con una idea clara: usar el deporte como herramienta para sensibilizar sobre las enfermedades raras y, además, convertirla en una tradición anual. Así que el 4 de octubre no solo se corre por el deporte, sino para poner el foco en una realidad que muchas familias viven en silencio. Si te apetece sumarte, ya sabes: Sevilla, 4 de octubre, dentro de la 5K Nervión-San Pablo.