Acto simbólico de apoyo a las familias con ALD

El próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Sevilla acoge un acto que busca poner el foco en la realidad de muchas familias que conviven con patologías poco frecuentes. El punto de encuentro principal será el Hospital Virgen Macarena, donde a las 18:30 horas está prevista la llegada de la Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza. Esta iniciativa surge como una muestra de apoyo directo a Juan, un niño sevillano de nueve años, y se extiende a todas las personas afectadas por la Adrenoleucodistrofia (ALD). No es solo un gesto simbólico hacia él, sino también un homenaje a otros pequeños como Darío, Zenón, Jaime, Álvaro, Daniel, Guille y Leo, cuyas historias forman parte de esta movilización colectiva en la ciudad.

Durante esa tarde, la Muralla de la Macarena se iluminará de color amarillo, una señal visual que acompaña la reivindicación central de este encuentro. El objetivo que persiguen las familias y las entidades organizadoras, entre las que se encuentran ALD-X España, Más Visibles y ELA España, es conseguir que el cribado neonatal para la ALD sea universal, equitativo y obligatorio en todo el país. Se plantea como una necesidad para garantizar diagnósticos precoces que pueden cambiar el rumbo de la enfermedad. Al tratarse de un acto reivindicativo en la vía pública y en las inmediaciones del centro hospitalario, el acceso es libre para cualquier vecino o visitante que quiera acercarse a conocer de cerca la causa o acompañar a los participantes en este momento.

La propuesta invita a la participación ciudadana de una forma sencilla, ya sea asistiendo al hospital o compartiendo la visibilidad del evento a través de redes sociales con etiquetas como #LaSonrisaDeJuan, #CribadoALD o #EnfermedadesRaras. Es una oportunidad para entender mejor las demandas de este colectivo en un entorno cercano y sin formalismos. Al ser una acción de carácter gratuito y simbólico, el valor reside en la presencia y en la difusión de un mensaje que busca mejoras en el sistema de salud pública para las familias que enfrentan estas situaciones a diario.