Uniendo Caminos a Contracorriente: Un Reto Solidario por la Ataxia Telangiectasia en Santiago

Un titánico desafío de ultra trail culmina y se renueva en la Plaza del Obradoiro, uniendo la pasión por el deporte con la inquebrantable lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia.

Un Desafío de Ultra Trail con Corazón Solidario

El 1 de junio de 2025, la emblemática Plaza del Obradoiro en Santiago de Compostela se convierte en el epicentro de "Uniendo caminos a contracorriente por Aefat", un macro reto solidario protagonizado por los corredores de ultra trail Abel de Frutos Aragüe y Gonzalo Pérez Zunzunegui. Este ambicioso proyecto busca recaudar fondos vitales para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y degenerativa que afecta gravemente a niños y jóvenes.

El desafío total abarca más de 1.200 kilómetros a lo largo del Camino de Santiago, con los corredores cubriendo una media de 40-50 kilómetros diarios en modo autosuficiente, llevando consigo todo lo necesario en sus mochilas. Este evento en Santiago marca un punto crucial en el reto: la llegada de Abel de Frutos y la partida de Gonzalo Pérez Zunzunegui, simbolizando un relevo de esperanza y esfuerzo.

La Lucha contra la Ataxia Telangiectasia: Un Contexto Urgente

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es una enfermedad rara y multisistémica que se manifiesta generalmente antes de los dos años de edad, aunque su diagnóstico puede demorarse hasta diez años debido a su confusión con otras patologías. Esta condición provoca una grave discapacidad física progresiva, afectando la coordinación de movimientos, la movilidad (muchos afectados requieren silla de ruedas hacia los nueve años), el habla, el crecimiento, y el sistema inmunitario. Además, los pacientes son más propensos a desarrollar tumores malignos, como sarcomas, linfomas y leucemias.

La Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), organizadora de esta iniciativa, es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 2009 y declarada de utilidad pública. Aefat forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y es fundadora de la A-T Global Alliance, una alianza internacional dedicada a la investigación de esta enfermedad. La labor de Aefat es fundamental para apoyar a las familias y avanzar en la búsqueda de una cura o tratamiento para esta enfermedad que actualmente no tiene.

La conexión entre Abel y Gonzalo y la causa de Aefat es profunda. Ambos se conocieron corriendo con el "Equipo Zurich Aefat", una iniciativa de deporte inclusivo única en España que lleva ocho años empujando las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en diversas maratones. Esta experiencia compartida fue la chispa que encendió la idea de "Uniendo caminos a contracorriente", un testimonio de su compromiso personal y deportivo con la causa.

Detalles del Relevo en Santiago y el Recorrido Completo

El reto se divide en dos grandes etapas. La primera, protagonizada por Abel de Frutos, comenzó el 21 de mayo desde Segovia. Durante 11 días consecutivos, Abel ha recorrido aproximadamente 600 kilómetros por el Camino de Madrid y el Camino Francés, enfrentándose a lesiones, problemas con su equipamiento, altas temperaturas y dificultades para dormir. Su llegada a la Plaza del Obradoiro está prevista para el sábado 31 de mayo, alrededor de las 13:00 horas, donde será recibido por Gonzalo Pérez Zunzunegui, quien le acompañará en los últimos kilómetros.

El domingo 1 de junio, a primera hora de la mañana, Gonzalo Pérez tomará el testigo desde Santiago. Su desafío consiste en recorrer otros 700 kilómetros en 15 etapas hasta Getxo, en el País Vasco, siguiendo el Camino del Norte pero en sentido inverso. Abel de Frutos le acompañará durante los primeros kilómetros de esta nueva etapa. Se espera que Gonzalo llegue a Getxo el domingo 15 de junio, donde Abel también se unirá a él para los últimos tramos.

Este doble reto no solo es una proeza física, sino también un acto de visibilidad y concienciación. Los corredores comparten su experiencia a través de sus redes sociales y las de Aefat, permitiendo al público seguir de cerca su viaje y los desafíos que enfrentan en nombre de la investigación.

Apoyo y Financiación de la Causa

El evento en Santiago de Compostela, al ser la llegada de un corredor y la salida de otro en un espacio público como la Plaza del Obradoiro, no requiere de entrada ni tiene coste para el público. La esencia del evento es la visibilidad y el apoyo a la causa solidaria.

La recaudación de fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia se realiza principalmente a través de una campaña de crowdfunding en la plataforma Migranodearena, con un objetivo de 10.000 euros. Además, el proyecto cuenta con el apoyo de numerosos "padrinos" y empresas locales y del sector, tanto de Segovia (como Brualdis, Fundación Caja Rural de Segovia, Naturpellet, entre otros) como del País Vasco (como Lancor, Grupo Noticias, Goxo Break, entre otros). Estas colaboraciones son fundamentales para el éxito de la iniciativa y para garantizar que los fondos lleguen a la investigación.

Trayectoria de los Corredores y el Impacto de su Esfuerzo

Abel de Frutos, con casi 50 maratones y ultramaratones a sus espaldas en todo el mundo, se embarca en este su primer reto en solitario a beneficio de Aefat, demostrando una vez más su compromiso con el deporte y las causas sociales.

Por su parte, Gonzalo Pérez Zunzunegui es un veterano en "misiones titánicas" solidarias. Este es su quinto gran desafío, habiendo completado ya cuatro retos anuales desde 2021, incluyendo la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña y el Camino de Santiago en 2022. Gracias a sus esfuerzos anteriores, Gonzalo ha recaudado más de 24.600 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia y para la adquisición de sillas especiales que permiten a los niños de Aefat disfrutar de excursiones a la montaña. Su dedicación es tal que lleva tatuado el logotipo de Aefat en su brazo, un símbolo de su compromiso inquebrantable.

El presidente de Aefat, Patxi Villén, ha expresado su profundo agradecimiento a Abel y Gonzalo, destacando cómo su esfuerzo y el apoyo de colaboradores y la sociedad en general, animan a las familias a seguir luchando contra esta dura enfermedad. Este doble reto es un faro de esperanza, que no solo recauda fondos, sino que también visibiliza la ataxia telangiectasia y la necesidad urgente de investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados.