El Grupo CompostELA vuelve al Camino para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica

Este 10 de septiembre de 2025, la Plaza del Obradoiro en Santiago de Compostela recibirá al Grupo CompostELA, un proyecto que desde 2019 ha crecido hasta sumar más de setenta peregrinos, incluyendo cincuenta voluntarios y trece personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su objetivo principal es visibilizar la ELA y las necesidades de quienes la padecen, mostrando que se puede avanzar con esperanza y comunidad. También buscan promover la investigación y la aprobación de la Ley ELA, que, aunque aprobada en marzo de 2022, sigue paralizada.

Esta es la tercera edición de su peregrinación, donde los participantes han recorrido más de 100 kilómetros del Camino de Santiago, partiendo desde O Cebreiro (Lugo). La elección de las rutas es simbólica: no buscan atajos, sino hacer el mismo recorrido por los senderos de tierra, para mostrar la ayuda y la humanidad. Entre los peregrinos hay personas con ELA y otras patologías neurodegenerativas, acompañados por familiares y voluntarios. Antonio Seoane, 'Toby', hermano de una afectada y pieza clave en la organización, comenta que 'esto no es solo un reto físico... lo hacemos en equipo. En el camino sensibilizamos, no solo a hosteleros, también a otros peregrinos que al vernos bajan el ritmo y se suman al espíritu del grupo'. Juanan, diagnosticado con ELA hace seis años, comparte que 'la vida no acaba en el diagnóstico, tienes que intentar disfrutar todo lo que puedas'.

Sin embargo, la peregrinación también pone de manifiesto la necesidad de 'promover un Camino de Santiago universal, accesible e inclusivo'. Se han encontrado con riachuelos y cuestas con piedras que complican el paso de sillas de ruedas, y tramos donde las sillas tuvieron que bajar a la calzada. Carmen Martín, organizadora de CompostELA, cuya madre y hermana fallecieron por ELA, estima la accesibilidad del Camino en un '40 %' y advierte que 'sería muy triste que volviéramos el año que viene y nos encontráramos con las mismas barreras'. Por eso, entregaron un cuaderno de viaje a las autoridades en Santiago, marcando los puntos que necesitan mejoras. Leticia del Río, auxiliar de Enfermería y voluntaria, resalta que 'la accesibilidad es mucho más que quitar un escalón', ejemplificando con la dificultad de un participante para lavarse la cara solo en los hoteles. Esta experiencia refuerza la reivindicación de más investigación para la ELA, una enfermedad 'cruel' y 'carísima'.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta al sistema nervioso central, causando un debilitamiento muscular progresivo hasta la parálisis. Esto dificulta la autonomía motora, la comunicación, la deglución y la respiración, haciendo a los pacientes cada vez más dependientes. La esperanza de vida es de tres a cinco años desde el diagnóstico, y la Sociedad Española de Neurología estima unos 900 nuevos casos anuales en España, afectando a unas 4500 personas. La casa de un enfermo de ELA 'se convierte en una UVI', requiriendo al menos dos cuidadores para vigilancia 24 horas. La iniciativa cuenta con el respaldo de la Xunta de Galicia, la Asociación de Amigos del Camino de Santiago de Lugo y la Guardia Civil. La inspiración para el grupo incluye a Germán Macía, un guardia civil fallecido por ELA, y a Mati, descrita como el 'cerebro' de todo. El científico burgalés Dabiz Riaño ha participado activamente y dirigió el documental 'Damjan y el Camino' sobre la experiencia de CompostELA en 2022.