Jornada 'Porque cada persoa importa'

Hoy el salón de actos del Hospital Montecelo ha acogido la jornada 'Porque cada persoa importa', un encuentro organizado por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta cita en Pontevedra ha sido dar visibilidad a unas patologías que, a pesar de su baja prevalencia individual, afectan de forma conjunta al 6% de la población gallega. Según los datos actualizados del registro oficial, en Galicia hay actualmente 5.700 pacientes diagnosticados con alguna de las 472 patologías raras identificadas, entre las que destacan por su frecuencia la ELA y la cirrosis biliar primaria.

A lo largo de la mañana, el contenido se ha dividido entre la actualización de datos sanitarios y el relato de experiencias clínicas concretas, como la charla titulada 'A carreira de Leo'. En el ámbito de la gestión pública, el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, ha detallado algunos planes para el área sanitaria, incluyendo una inversión estratégica de 400 millones de euros y la ampliación de los programas de cribado. Uno de los anuncios más específicos ha sido la creación de un servicio de rehabilitación pediátrica a domicilio, pensado para facilitar el tratamiento de los niños sin que tengan que desplazarse continuamente al hospital, además de la consolidación del proyecto 'Únicas' para la atención de procesos especialmente complejos.

La jornada ha reunido a un perfil muy variado de asistentes, desde profesionales del ámbito sanitario hasta asociaciones, pacientes y sus familias, que buscan una mejor integración de la atención médica y social. Se han abordado temas fundamentales como el diagnóstico precoz y las necesidades del día a día que plantean estas enfermedades. Al ser un evento de carácter institucional y divulgativo celebrado en el auditorio del hospital, el acceso se ha planteado de forma abierta para la sociedad en general, permitiendo que cualquier persona interesada en la realidad sociosanitaria de la comunidad pudiera conocer de primera mano los recursos y las líneas de trabajo actuales de la administración y de la federación.