El Open Solidario de Molina juega por el síndrome CHAMP1

El Open Solidario de Deportes de Raqueta de Molina vuelve a las Fiestas Patronales con una novedad que cambia el fondo del asunto: este año, por primera vez, el torneo se juega para recaudar fondos. La Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura ha convertido la cita en una acción solidaria destinada a la investigación del síndrome CHAMP1, una enfermedad genética rara que en el municipio tiene nombre y apellidos: los de Mar, alumna del programa Molina Deporte Adaptado. Las aportaciones se canalizan a través de CHAMP1 Hispano, asociación vinculada directamente con Molina, donde reside su presidenta y donde la entidad tiene su sede social.

El formato combina tres competiciones en una: el XX Open de Tenis, el VII Open de Pádel y el VII Open de Tenis de Mesa. Las pruebas de tenis y pádel se disputan del 11 al 19 de septiembre, mientras que el tenis de mesa se concentra en el sábado 12, a partir de las 9:00 horas. Los partidos se reparten entre la Ciudad Deportiva El Romeral y el Polideportivo Altorreal, según la modalidad. El plazo de inscripción se cierra el 8 de septiembre, y la aportación solidaria es de 5 euros para los participantes mayores de 15 años y de 3 euros en las categorías de menores, dentro de las edades establecidas para cada modalidad. La iniciativa está abierta también a quien quiera colaborar sin competir.

Para quien no conozca el diagnóstico, el síndrome CHAMP1 es un trastorno genético causado por mutaciones en el gen CHAMP1, que codifica una fosfoproteína clave en el crecimiento de las células cerebrales. Se describió por primera vez en 2015 y es una de las enfermedades raras más raras: en 2024 había más de 53 personas diagnosticadas y se han documentado menos de cien casos en total. No hay dos pacientes afectados de manera idéntica, y en la mayoría de los casos se trata de una variante de novo, es decir, una mutación nueva que aparece en el óvulo, el espermatozoide o después de la fecundación, aunque en algunos casos se transmite de un progenitor. Afecta al desarrollo neurológico y puede provocar discapacidad intelectual, retraso en el desarrollo, dificultades de comunicación, hipotonía y distintas necesidades de apoyo.

La historia local es la que da sentido al torneo. La presidenta de CHAMP1 Hispano vive en Molina de Segura y su hija Mar es alumna del programa municipal de deporte adaptado; en junio de 2025, Infomolina contó el testimonio de su madre, Nuria Marín, tras años de pruebas hasta conseguir un diagnóstico. CHAMP1 Hispano actúa como nexo de la comunidad hispanohablante con la CHAMP1 Research Foundation, la organización mundial que lidera y coordina los trabajos de investigación, y participa en proyectos para entender mejor la enfermedad. Al no existir tratamiento ni cura, el abordaje se centra en los síntomas: logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y terapia conductual, que resultan beneficiosas si se aplican temprano.

Manuel Vicente Mondéjar, técnico responsable de Molina Deporte Adaptado, resume el espíritu de la convocatoria: «Que si tienen dudas de apuntarse o no apuntarse, que colaboren con la investigación; la suma de pequeñas acciones hace una gran acción». Con el torneo por delante, la organización mantiene abierta la inscripción hasta el 8 de septiembre, y toda la información sobre categorías, reglamento y cómo participar está disponible en la web de Deportes de Molina de Segura.