Situación actual de las enfermedades raras en España

La Fundación Ramón Areces organiza el miércoles 4 de noviembre una jornada dedicada a la situación actual de las enfermedades raras en España. La cita es en su sede de la calle Vitruvio, 5, en Madrid, y arranca a las 18:00 h. Es la tercera edición de este ciclo que la fundación incluye dentro de su programación de Ciencias Sociales, así que ya lleva unos años poniendo el foco en este tema.

La sesión coincide con la entrega de las ayudas de la segunda edición del Programa PINERA, una iniciativa destinada a impulsar proyectos de investigación innovadora en el ámbito de las enfermedades raras. Durante la jornada se presentan los dos proyectos galardonados. El primero se llama «CebraÚNICA», impulsado por la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia; es una plataforma que utiliza el pez cebra como modelo experimental para el reposicionamiento de fármacos, es decir, para buscar nuevos usos a medicamentos que ya existen. El segundo es «INTEGRA-DM1», liderado por Arturo López Castel (INCLIVA), que combina análisis transcriptómico, metabolómico y microbiómico para descubrir biomarcadores en la distrofia miotónica de tipo 1.

Los dos ponentes que pasan por el escenario son María Luisa Cayuela Fuentes y el propio Arturo López Castel. Cayuela Fuentes es jefa de grupo en el IMIB/FFIS y está vinculada al CIBERER, y es pionera en el uso del pez cebra como modelo experimental dentro de su institución, así que encaja justo con el proyecto «CebraÚNICA». López Castel dirige el proyecto «INTEGRA-DM1» desde el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, en Valencia.

En lo práctico, la entrada es gratuita hasta completar aforo, aunque hay que inscribirse online con antelación. El salón de actos cuenta con sistema de bucle magnético, un detalle a tener en cuenta si lo necesitas. Si te interesa el tema, ya sabes: miércoles 4 de noviembre, 18:00 h, en la calle Vitruvio, 5.