El III Encuentro de la Ciencia se centra en enfermedades raras

El III Encuentro de la Ciencia de Jerez se celebra estos días en los Museos de La Atalaya, y esta edición va directa a un tema que no suele tener mucho espacio: las enfermedades raras. La cita, que se desarrolla entre el martes 6 y el miércoles 7 de octubre, lleva por lema 'Enfermedades ¿raras o ignoradas? Hora de conocerlas y de tratarlas', y cuenta con la Presidencia de Honor de la reina Letizia y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. La organiza la Asociación Unidos por Santiago con la colaboración del Ayuntamiento de Jerez.

La inauguración reunió a figuras del ámbito local y académico: el rector de la Universidad de Cádiz, Casimiro Mantell Serrano; la alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo; la diputada provincial Paula Conesa y la presidenta de la asociación, Mercedes Narbona Rodríguez. La UCA tiene además una presencia activa dentro del programa. La investigadora María Rosa Durán, profesora titular del Departamento de Matemáticas y del grupo Mathematical Medicine, interviene en la sesión 'Transformar la rareza en conocimiento' con la conferencia 'Matemáticas: una nueva medicina contra la leucemia infantil', y Mar López Sinoga, directora del Servicio de Atención Psicológica y Psicopedagógica de la UCA, participa en la sesión dedicada a las familias.

El programa se reparte en tres bloques según a quién se dirige. El martes por la mañana se celebró 'Un rayo de esperanza', una sesión pensada para familias y personas afectadas, con expertos en genética, diagnóstico y apoyo psicológico y testimonios de primera mano; entre los ponentes figuran nombres como Francesc Palau, Lluís Montoliu, Marian Mellén o Javier Blasco-Alonso, coordinador del Plan PAPER 2025-2029. Por la tarde llega 'Transformar la rareza en conocimiento', abierta al público general y centrada en investigación sobre terapia génica, medicina de precisión, inteligencia artificial aplicada a la salud y modelos celulares. El miércoles 7 se reserva para 'Sembrando vocaciones', la jornada dirigida al ámbito educativo que congregará a más de 250 estudiantes de 4º de ESO, Bachillerato y Formación Profesional, acompañados por quince docentes de centros jerezanos.

Dos novedades merecen la pena. La primera es el 'Mini-Encuentro de la Ciencia', un espacio de inclusión con actividades sensoriales adaptadas para niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo o discapacidad. La segunda es la lectura de la 'Declaración de Jerez sobre las Enfermedades Raras', un manifiesto que impulsa la investigación y el acceso equitativo a pruebas diagnósticas y tratamientos. El encuentro también sirve para repasar su trayectoria: nació en 2024 con 'Nuevos caminos contra el cáncer' y continuó con 'Ciencia, medioambiente y salud del planeta'; esta tercera edición amplía el formato a dos jornadas.

El escenario no es menor. Los Museos de La Atalaya, en la Finca La Atalaya, albergan el Palacio del Tiempo, un museo único dedicado a los relojes de los siglos XVII al XIX, con entre 287 y 300 relojes históricos en funcionamiento, además de bastones, tapices de la Escuela Flamenca y plata civil. Las instalaciones disponen de una sala multimedia con aforo en teatro para 400 personas, el Salón Don Jorge con capacidad para 500 en formato cóctel y una sala multimedia inmersiva instalada en una bodega de 1881. El museo abre de lunes a viernes, de 9:00 a 14:00, cierra los fines de semana y la entrada cuesta 6,00 euros, con tarifa reducida de 5,50 para grupos y 3,00 para concesionados.