Arona corre por la II Carrera Piel de Mariposa

El pasado lunes, el Centro de Educación Obligatoria Arona se convirtió en el escenario de la II Carrera Solidaria por la Piel de Mariposa, una prueba deportiva y comunitaria que el Ayuntamiento de Arona organiza con un doble propósito: recaudar fondos y concienciar sobre la epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa. La carrera no es un evento más en el calendario escolar; nace de una realidad cercana, ya que entre el alumnado del centro hay dos menores diagnosticados con esta condición.

La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética poco frecuente que provoca una fragilidad extrema de la piel: ampollas y heridas ante traumatismos mínimos, incluso de forma espontánea. Para que esos dos alumnos puedan seguir participando en la vida escolar, el centro dispone de personal de apoyo especializado y espacios adaptados. En ese contexto, la carrera se plantea como una actividad que va más allá de lo deportivo, y que busca abordar la diversidad, la inclusión y el respeto a las diferencias, fomentando una convivencia basada en entender las necesidades individuales de cada estudiante.

La jornada también pone el foco en la labor de la asociación DEBRA Piel de Mariposa, fundada en 1993 por Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo, que ofrece apoyo, asesoramiento y sensibilización a las personas afectadas y a sus familias. La enfermedad se clasifica en cuatro tipos principales según la capa de la piel afectada y la proteína defectuosa: la EB simple, con ampollas en la epidermis; la EB juntural, en la membrana basal; la EB distrófica, en la dermis; y la EB Kindler, con ampollas en distintas capas a la vez. Las consecuencias físicas pueden incluir complicaciones en ojos, boca o esófago, retracciones musculares y óseas, anemia, dificultad para tragar, desnutrición o insuficiencia renal, mientras que en lo psicológico aparecen rabia, estrés, ansiedad, miedo y depresión.

El diagnóstico definitivo se realiza mediante biopsia de piel y técnicas genéticas con muestra de sangre, acompañadas de asesoramiento genético. En España se estima que conviven con esta enfermedad entre 500 y 1.000 personas, y los centros de referencia son el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El tratamiento se centra en prevenir heridas crónicas y mejorar la cicatrización, con una tecnología como la lipidocoloide que ha mostrado eficacia en la curación de heridas. Los cuidados diarios son minuciosos: seguridad al manipular al bebé, alimentación específica, higiene corporal con curas cada dos o tres días en baños de entre 35 y 37 grados, uso de apósitos no adhesivos y cuidados bucodentales desde los primeros meses de vida.

Más allá de los datos médicos, lo que queda de una jornada así es el gesto: un colegio que se mueve para que dos de sus alumnos no se sientan diferentes, y un municipio que se calza las zapatillas para visibilizar una enfermedad que, por su baja prevalencia, suele pasar desapercibida. La segunda edición confirma que la carrera ya forma parte del calendario solidario de Arona.